જો યુકે કોઈ ડીલ વગર જ યુરોપમાંથી બહાર નીકળી જશે તો તેને પરિણામે બ્રિટનના ૪૦ લાખ લોકોને જરૂરિયાતથી નીચી કક્ષાની સારવાર સાથે ગંભીર રોગોના જોખમમાં નાખી શકે છે તેમ નિષ્ણાતોએ ચેતવણી ઉચ્ચારી છે. ૫૩ અગ્રણી ક્લિનિસિયન્સ અને ૨૦ પેશન્ટ સપોર્ટ જૂથોએ એક પત્ર પર હસ્તાક્ષર કર્યા છે જે નો ડીલની અસરો પર ચેતવણી આપે છે. તેઓ કહે છે કે ડીલ વગર યુકે ૨૪ યુરોપિયન રેફરન્સ નેટવર્કનું એક્સેસ ગુમાવશે જેની સ્થાપના રેર ડિસીઝના સંશોધન અને માહિતી માટે કરવામાં આવી છે. આ નેટવર્કમાં જે રેર ડિસીઝને ધ્યાનમાં લેવામાં આવે છે તે ઘણા ઓછા લોકોને જેમ કે ૨૦૦૦માં એકને અસર કરે છે. વડા પ્રધાન બોરિસ જોન્સનએ પણ હવે એવી ચેતવણી ઉચ્ચારી દીધી છે કે નો ડીલ સ્પ્લીટની હવે ઘણી ઊંચી સંભાવના છે.
ભાગ્યે જ થતા રોગ માટે નિષ્ણાતો હજુ પણ ઘણાં ઓછા ઉપલબ્ધ થાય છે
બ્રૂસેલ્સમાં વાટાઘાટો પડી ભાંગી તે લોકોના જીવનને જોખમમાં મૂકી રહી છે તેમ ખ્યાતનામ બ્રિટિશ મેડિકલ જર્નલ લાન્સેટને મોકલેલા પત્રમાં ડોક્ટર્સ ચેતવણી ઉચ્ચારે છે. નો ડીલને પરિણામે કાળજીને સુધારવા માટે સ્થપાયેલ ૨૪ યુરોપિયન રેફરન્સ નેટવર્કમાંથી બાદબાકી થશે. આવા ડિસઓર્ડર્સ માટે ઉચ્ચ માત્રામાં સ્પેશિયલાઇઝડ ઉપચાર અને સારવારની જરૂર રહે છે. યુનિર્વિસટી ઓફ કેમ્બ્રિજના પ્રોફેસર ડો માર્ક તિસ્કોવિઝ કહે છે કે રેર ડિસીઝ ભાગ્યે જ થતા રોગ છે અને તેના નિષ્ણાતો પણ હજુ ભાગ્યે જ ઉપલબ્ધ થાય છે. કોઈ દેશ પાસે રેર ડિસીઝની તમામ જાણકારી આવરી લે તેવા નિષ્ણાતો અને રિસોર્સ ઉપલબ્ધ ના હોવાના કારણે જ આ યુરોપિયન રેફરન્સ નેટવર્કની સ્થાપના કરવામાં આવી હતી.
રેર ડિસીઝ સામે એકલા યુકેનું સારવાર તંત્ર પહોંચી શકે નહીં : નિષ્ણાતોનો મત
સૌથી અગત્યની બાબત એ છે કે ભવિષ્યમાં રેર ડિસીઝ અને જટિલ કન્ડિશન્સ સાથે પીડાતા બાળકો અને પુખ્તોને સારામાં સારી સારવાર ઉપલબ્ધ કરાવવાની આપણી ક્ષમતા ઘટી જશે. અલ્ટ્રા રેર સિન્ડ્રોમ સાથે જીવતા લોકોને સપોર્ટ આપતી ચેરિટી સંસ્થા રિંગ-૨૦ના સહસ્થાપક એલિસન વોટસન કહે છે કે યુરોપિયન રેફરન્સ નેટવર્કના કારણે મારા દીકરા અને તેના જેવા લોકોના જીવનમાં જે મોટું પરિવર્તન આવ્યું હતું તેના કારણે મને ઘણું પ્રોત્સાહન મળ્યું હતું. હું માનું છું કે ફક્ત યુકેના રેર ડિસીઝ ઓર્ગેનાઇઝેશન્સ સાથે તેને મેનેજ કરી શકાય તેમ નથી. મને લાગે છે કે યુરોપિયન ભાગીદાર દેશો અને વિશ્વના અન્ય દેશો સાથે જોડાણ કરીને જ આપણે અસરગ્રસ્તોની જરૂરિયાતો પૂર્ણ કરી શકીશું અને આખરે તેમના જીવનની ગુણવત્તામાં સુધારો કરી શકીશું.
યુકેએ કરેલી તમામ મહેનત પાણીમાં જઈ શકે । આ વર્ચ્યુઅલ નેટવર્કની રચના અને તેના વિકાસમાં યુકેનો સિંહફાળો રહ્યો છે, કે જે સમગ્ર યુરોપમાં હેલ્થકેર પ્રોવાઈડર્સને સાંકળે છે. આ ટુકડી કહે છે કે તેને પરિણામે સમગ્ર યુરોપમાં નિષ્ણાતો અને પેશન્ટ એડવોકેટ્સ સાથે ગાઢ સંપર્કનો લાભ મેળવી શકાય છે. યુરોપિયન રેફરન્સ નેટવર્કથી માર્ગરેખાઓ વિકસિત કરવાનું સરળ બન્યું છે, ડિસીઝ રજિસ્ટ્રી તૈયાર થઇ શકી છે, રિસર્ચ કોલોબરેશન ઊભું થઇ શક્યું છે અને નવા એજ્યુકેશન તથા ટ્રેનિંગ પ્રોગ્રામની રચના થઇ છે. ડોક્ટર તિસ્કોવિઝ ઉમેરે છે કે, યુરોપિયન રેફરન્સ નેટવર્કમાં જોડાણને મોરચે યુરોપિયન યુનિયનને કોઈ કરાર વગર છોડી દેવું તેનો અર્થ એવો થશે કે ઘણું ગુમાવવાનો વારો આવશે.
